176

Щорічно в останній день лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. В Одесі пацієнтів з орфанними захворюваннями, які вимагають постійного дорогого лікування, безкоштовно забезпечують життєво важливими медикаментами і лікувальним харчуванням за рахунок коштів міського бюджету в рамках реалізації муніципальної програми «Здоров'я».

У дитячих поліклініках Одеси на обліку перебувають 11 дітей з гемофілією, які за рахунок міського бюджету в повному обсязі забезпечуються препаратами факторів згортання крові VIII і IX для зменшення інтенсивності крововиливів і запобігання масивним кровотечам.

У 2018 році були закуплені препарати на суму 988,3 тис. грн. У цей період діти не потребували ургентної госпіталізації, кожній дитині двічі на рік проводилася планова госпіталізація для профілактичного лікування.

За програмою «Здоров'я» у 2018 році було придбано лікувальне харчування на суму 4 млн. 749,7 тис. грн. для 25 одеситів з фенілкетонурією - 19 дітей і 6 дорослих. Це дозволило запобігти розвитку розумової відсталості в дітей і ускладнень з боку нервової системи та інших органів і систем у людей старшого віку, зберегти фізичне і психічне здоров'я пацієнтів, поліпшити якість життя хворих і мінімізувати економічне навантаження на їх сім'ї.

З усіх міст України тільки в Одесі за рахунок коштів муніципального бюджету лікувальним харчуванням у повному обсязі забезпечені не тільки всі діти з фенілкетонурією, але й пацієнти, чий вік перевищив 18 років.

За рахунок муніципального бюджету за програмою «Здоров'я» одеситів з муковісцидозом забезпечують життєво необхідним ферментним препаратом «Креон». У 2018 році для лікування 19 пацієнтів з муковісцидозом - 14 дітей і 5 дорослих - придбані ферментні препарати на суму 566,9 тис. грн. Ферментотерапія зменшила кількість і ступінь тяжкості загострень захворювання, сприяла поліпшенню якості і тривалості життя хворих на муковісцидоз.

У 2018 році 21 дитина з ювенільним ревматоїдним артритом у повному обсязі був забезпечений необхідними біологічними препаратами на суму 5 млн. 727,1 тис. грн. Терапія забезпечує придушення патологічного процесу, нівелює больовий синдром, уповільнює і запобігає деструктивним процесам у суглобах. Це дозволило поліпшити самопочуття і якість життя дітей і дало їм можливість вести соціально активний спосіб життя.